Dementie, als iemand ver weg lijkt te zijn

“Wat een lief hondje op die foto, was die van u?” Ik werk tijdelijk in een verpleeghuis en probeer contact te leggen met een van mijn nieuwe patiënten. Een voorzichtig knikje volgt. “Goh en hoe heette hij?” Grote verschrikte ogen kijken mij aan. En ik realiseer me dat mevrouw zich dat helemaal niet kan herinneren. Ik breng haar in verlegenheid en bezorg haar misschien wel angst. Er hangt een ingelijste hond op haar kamer en ze heeft geen flauw idee welk beestje het is of waarom het daar hangt.

Een dag later bega ik bij iemand anders dezelfde fout door te beginnen over een trouwfoto op het dressoir. Opnieuw een beschaamde, maar ook angstige reactie. Alsof het een verhoor is en de verdachte geen flauw idee heeft wat hij moet antwoorden om vrijgepleit te worden. Maar ik ben hier degene die iets fout doet en ik voel dat ik een enorme afstand heb gecreëerd. En ik weet dat ik de enige ben die zich kan aanpassen om die afstand te overbruggen.

Bijna iedereen kent wel iemand met dementie (of heeft iemand gekend). Een oma die niet meer weet wie u bent. Een buurvrouw die de weg kwijtraakt in de straat. Of wellicht uw partner die niet meer degene is op wie u ooit verliefd werd. Dementie is een verzamelnaam van verschillende ziekten waarbij de hersenen steeds verder achteruitgaan doordat zenuwen en zenuwverbindingen kapot gaan.
De ziekte van Alzheimer is de bekendste en meest voorkomende vorm van dementie. In het begin van de ziekte vallen vooral de geheugenstoornissen op. Later komen daar allerlei symptomen bij zoals gedragsveranderingen, niet meer logisch kunnen denken, de taal niet meer goed begrijpen en zich niet meer goed kunnen oriënteren. Mensen worden steeds hulpbehoevender en raken langzaam de regie op hun leven kwijt. Soms is men zich niet bewust van de achteruitgang. Maar vaak ook weet of voelt iemand dat het niet goed gaat. Vooral als er dan ook nog confronterende vragen worden gesteld.
Maar hoe kunt u het dan wel goed aanpakken? Maak duidelijk wie u bent. Begroet iemand en zeg wie u bent of wat u komt doen. Dat voorkomt ongemakkelijke situaties waarbij iemand zich blijft afvragen wie hij nou voor zich heeft. Een vrouw in spijkerbroek (en zonder witte jas) is voor veel ouderen niet het standaardbeeld van een arts. Dus als ik mezelf voorstel, laat ik daar altijd op volgen “de dokter”. Als zorgverlener of EHBO’er doet men nogal eens dingen die in normaal contact op zijn minst bizar zijn. Stelt u zich voor dat een wildvreemde op u afkomt en vraagt hoe het met het poepen gaat? Of bij een acute situatie naar uw pols grijpt, terwijl u al beroerd en angstig bent. Voor iemand met dementie bent u die totale vreemde.
Probeer dus, als het enigszins mogelijk is, duidelijk te maken wie u bent en wat u komt doen. Begin niet met een vraag, maar maak eerst veilig contact. Bijvoorbeeld door een compliment te maken over hoe iemand er uitziet. Of door te beginnen over het weer, de televisie die aan staat, et cetera.
Algemene vragen mogen natuurlijk wel, bijvoorbeeld “houdt u van muziek?”. Stel iemand gerust door uit te leggen wat er gaat gebeuren. Gebruik hiervoor korte duidelijke zinnen, maar voorkom een kinderlijke benadering. Iemand met dementie gaat niet op alle fronten tegelijk achteruit. En ook in de tijd wisselt het hoeveel iemand begrijpt. Benader iemand daarom altijd op een volwassen en respectvolle manier, zoals u ook zou hebben gedaan als er geen sprake was van dementie. Nog pijnlijker dan de situatie niet kunnen overzien, is ook nog het gevoel te hebben niet serieus genomen te worden.
Er blijft nog veel communicatie over als taal niet meer vanzelfsprekend is. Probeer gebruik te maken van non-verbale communicatie. Kijk goed naar iemands gezichtsuitdrukking. En zorg dat u uw eigen non-verbale communicatie overeenstemt met wat u wilt zeggen. Zorgelijk kijken en ondertussen iemand gerust proberen te stellen is nooit handig. En al helemaal niet bij iemand die moeite heeft de wereld om zich heen te begrijpen. Maak ook gebruik van (gepast) lichamelijk contact. Een geruststellend klopje op de hand kan veel zorgen doen wegnemen. En als iemand met u mee moet lopen, kan een gearmd lopen richting geven. Maar blijf goed kijken of iemand dit op prijs stelt.

Als er mensen in de omgeving zijn die de dementerende kennen (familie, verzorging), betrek hen er dan bij. Zij weten hoe u het beste met iemand kan communiceren en kunnen door hun aanwezigheid vertrouwen uitstralen. Besef dat mensen met dementie zich vaak de dingen van vroeger nog het best herinneren. Zo kan het neuriën van een oud kinderliedje een aanzet zijn tot meer contact. Als u eenmaal contact heeft, corrigeer mensen dan niet onnodig. Het doet er niet toe dat Juliana niet meer op de troon zit. Blijf goed in de gaten houden wat iemand lijkt te begrijpen en ga mee in het gesprek zoals dat nou eenmaal ontstaat.
Laat ook stiltes vallen, zodat iemand kan reageren. De verwerkingstijd kan een stuk langer zijn, dus als iemand niet direct op uw vraag reageert, kan het zijn dat het nog moet doordringen.

Eenmaal gevorderd kunnen we dementie vaak wel herkennen en plaatsen. Maar dementie begint sluimerend en wanneer kan men zeggen dat iemand dement aan het worden is? Milde geheugenstoornissen horen bij het ouder worden. Mensen die alleen maar vergeetachtig zijn, hebben een probleem om dingen uit hun geheugen op te halen. De kennis zit er nog wel, maar men ‘kan er even niet op komen’. Bij dementie raakt iemand steeds meer herinneringen voorgoed kwijt. Daarnaast verdwijnen vaardigheden, zoals het zichzelf aankleden. En iemand kan zich slechter in de ruimte oriënteren.
Stel dat u twijfelt dat iemand in uw omgeving dement begint te worden. Juist dan is het belangrijk om ook goed te communiceren, hoewel dit misschien nog wel moeilijker is dan wanneer de dementie gevorderd is. Want hoe vertelt u iemand dat u denkt aan deze progressieve (en vaak ook mensonterende) ziekte? Probeer een open gesprek te voeren, waarbij u geen oordeel velt of diagnose geeft. Maar geef aan wat u opvalt en dat u zich zorgen maakt. Houdt u daarbij aan de feiten en toets of de persoon dit zelf ook al is opgevallen. Vaak durven mensen uit schaamte of angst niet te benoemen dat het slechter met ze gaat. Vraag zo nodig advies aan de huisarts of bied aan gezamenlijk naar het spreekuur te gaan.

Wellicht vraagt u zich af waarom het belangrijk is om in het vroege stadium al te weten of iemand dement is. Is het niet prettiger om zo lang mogelijk onwetend te zijn, wanneer deze verschrikkelijke ziekte iemand treft? Er zijn verschillende redenen om toch al in een vroeg stadium goede diagnostiek te doen. Allereerst moet worden uitgesloten dat er niet iets anders aan de hand is. Schildklierproblemen, depressie, de ziekte van Parkinson of een recente val op het hoofd zijn maar enkele voorbeelden van ziekten die kunnen leiden tot verschijnselen die men ook ziet bij dementie. Hoewel dementie voorlopig nog ongeneeslijk is, zijn er wel medicijnen die het proces (iets) kunnen vertragen. Deze zijn vooral effectief in de beginstadia.
En ook juist in het begin van de dementie is het belangrijk om te spreken over de toekomst. Hoe pijnlijk ook, maar dit is het moment dat iemand kan uitspreken wat zijn wensen zijn ten aanzien van zorg en behandeling later. Dingen die iemand altijd nog eens had willen doen, kan hij of zij het beste niet meer te lang voor zich uitschuiven. En tot slot kan ook de omgeving zich beter in iemand inleven als duidelijk is wat er aan de hand is. Zodat opmerkingen als “dat weet je toch wel” of “nou gewoon, zoals we altijd deden” het leven van de dementerende niet langer onnodig nog verder verzieken.