Dementie op jonge leeftijd

Dementie is niet het eerste waar je aan denkt wanneer iemand conflicten heeft op het werk of zich minder betrokken opstelt naar zijn of haar gezin. Stress, depressie of relatieproblemen liggen dan meer voor de hand. “Daar zit nu juist het probleem”, zegt neuroloog dr. Yolande Pijnenburg van Alzheimercentrum Amsterdam, “door het uitblijven van de diagnose kan het al verwoestende effecten hebben”.

We lopen allemaal wel eens de trap op om vervolgens vergeten te zijn wat we daar boven kwamen doen. Of hoe die acteur uit de film ook al weer heette. Vaak gaat het dan om concentratieproblemen, dat overkomt de besten van ons. Dr. Pijnenburg: “De alarmbellen moeten afgaan als je geen nieuwe dingen meer kunt leren, je verandert van gedrag of moeite hebt met waarnemen. Als je deze symptomen bij je zelf constateert of bij mensen om je heen, dan is het belangrijk om naar de dokter te gaan.” Meer voorbeelden zijn het krijgen van sociale problemen op het werk of moeite om het werk af te maken. In de thuissituatie kan men zich anders gaan gedragen: afwezig of juist heel snel geëmotioneerd. Ook het huishouden kan een probleem worden. Dingen die men vroeger met gemak deed, lukken nu ineens niet meer.
Medische molen
“Mensen die bij ons op de polikliniek komen, hebben vaak al een heel traject achter zich liggen. Daardoor kan de dementie al heel grote gevolgen hebben op het werk, gezin en contact met de kinderen. Het klinkt misschien raar, maar we merken dat mensen opgelucht zijn als er een diagnose dementie komt, omdat dit veel verklaart. Ze weten dan dat het door een hersenziekte komt, dat men er niets aan kan doen. Dit besef is weliswaar moeilijk te accepteren, maar geeft je ook duidelijkheid.” Belangrijk is ook dat wanneer de diagnose is gesteld, dat men toegang heeft tot de juiste zorg en goede begeleiding.

Dementie
Dementie is een ziektebeeld waarbij de geestelijke vermogens ernstig zijn afgenomen. Als gevolg hiervan kan iemand dagelijkse handelingen, die voorheen moeiteloos werden gedaan, minder goed of niet meer uitvoeren. Het gaat dan om handelingen als zich aankleden, het bereiden van voedsel, correcte inname van medicatie, of het betalen van rekeningen. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer (70 procent), gevolgd door vasculaire dementie (16 procent). Mensen met dementie leven gemiddeld acht jaar met de ziekte. Gedurende het ziekteproces neemt zowel het aantal als de ernst van de klachten toe. Er is geen genezing mogelijk voor dementie, uiteindelijk overlijdt een patiënt aan de gevolgen ervan. Dementie is na kanker en hart- en vaatziekten de meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland.
Tien signalen van dementie
Om helderheid te krijgen in de situatie én zo snel mogelijk de juiste hulp in te kunnen schakelen, is een vroege diagnose wenselijk. Als je enkele van onderstaande punten herkent, is dat mogelijk een indicatie dat een persoon dementie heeft.

• moeite met het opnemen en verwerken van nieuwe informatie
• stemmingswisselingen of onverschilligheid
• overzicht verliezen in drukke situaties
• onaangepast gedrag of opmerkelijk gebrek aan initiatief
• mensen in de omgeving krijgen steeds vaker het gevoel dat er iets niet klopt
• gebruik van eenvoudigere taal, zoeken naar woorden
• meer moeite met het gebruik van apparaten
• karakterverandering
• aannemen van andere rol op werk en in gezin, afhankelijker en onzekerder
• behandeling van klachten heeft geen effect

Cijfers
In Nederland hebben ongeveer 15.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar dementie. Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen 40 en 65 jaar. In 2021 hebben ongeveer 290.000 mensen de diagnose dementie. Gemiddeld duurt het veertien maanden voordat de diagnose wordt gesteld. Bij jonge mensen duurt dit gemiddeld meer dan vier jaar.

Omgaan met dementie
Praat in korte zinnen. Gebruik in elke zin maar één boodschap en stel één vraag per keer. Wacht even totdat je reactie krijgt. Vraag of zij jou begrepen hebben.
Trek de aandacht wanneer je iets wilt zeggen. Maak oogcontact en leg voorzichtig even je hand op de arm van de persoon met dementie. Maak geen onverwachte of snelle bewegingen.
Sta open voor de ander en kijk hoe je het beste contact kunt maken. Vraag toestemming (“vindt u het goed als…”) voordat je handelt. Dat stelt gerust en zo laat je de regie bij de persoon met dementie.
Geef complimentjes! Iemand kan zo het gevoel hebben iets (nog) goed te kunnen en iemands eigenwaarde kan daardoor groeien. Corrigeer zo min mogelijk.
Vraag niet te veel naar feiten en gebeurtenissen van vandaag of gisteren. Vraag bijvoorbeeld: “Hoe was uw dag?” of: “Heeft u een prettige dag gehad?” in plaats van “Wat heeft u gisteren/vandaag allemaal gedaan?”

Hoop
“We doen veel onderzoek in de vijf Alzheimercentra in Nederland. Het sneller stellen van de juiste diagnose is daarvan een gevolg. Ook werken we samen in internationaal verband. Ik geloof er sterk in dat wanneer we onze krachten blijven bundelen, we steeds betere medicijnen zullen vinden”, zegt dr. Pijnenburg tot besluit.